中国首届世界安宁日大会【WHPCAx手牵手】 策展人说

「我的安宁  我的权利」

题记

“

正视死亡的必然而然，聆听生命真实的需要

——手牵手x WHPCA 策展人  黄卫平

”

2019年10月12日 

开启今年中国首场 “世界安宁疗护日”

这一天…

我们用音乐开启 七位 演讲嘉宾

政策建言者，学术专家，人文关怀者，音乐家，文学家，编剧，癌症患者，临终关怀志愿者

我们有 多位 国际音乐人、及音乐、舞动疗愈师

用音乐、讲述、舞蹈与您共创美好

在这里…

是一个剧场式演讲与音乐艺术的多元融合体验

是一次探索生命与死亡的真实相遇

是一场500人没有尿点的思想盛宴

  01  

大会背景

世界卫生组织统计

全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护，

但有90%的人得不到妥善的照顾，

在不必要的痛苦与窘迫中死亡，

大多在生命结束时经受他们不想要或不愿意的照顾和治疗。

「世界安宁疗护日」由全球安宁疗护联盟委员会组织为支持全世界安宁疗护发展的统一行动日，在每年十月份的第二个星期六共同开展。

现代安宁疗护理念起源于1947年英国桑德斯护士( Dame Cicely Saunders )，她在照顾一位年轻癌症病人大卫·塔斯马时，两人建立起深厚的友谊。但当时医生对癌症病人的疼痛束手无策，桑德斯突发奇想：“不知能否为癌症病人的疼痛做点什么？能否给他们更好的照顾？”于是桑德斯决定为癌症病人建立一个像家而比较不像医院的地方。

1948年大卫去世，并将他的遗产五百英磅都留给桑德斯，自此桑德斯便决心改变癌症患者临终前的痛苦状况，且为她的理想到处演讲募款。并于1967年在英国创建圣克里斯托夫临终关怀医院，开启了全球现代安宁疗护发展的运动。

2015年经济学人智库调查公布全球80个国家和地区死亡质量指数排名，中国作为全球GDP第二大国家，但很遗憾的是我们的死亡质量仅排名第71名：

英国全球第1名，

中国台湾第6名，

新加坡12名，

日本14名，

韩国18名，

中国香港22名，

中国大陆是第71名……

今年，上海成为全国首个也是唯一一个全市覆盖安宁疗护的城市，也是全国首次举办世界安宁疗护日大会的城市。要回应这个时代迫切的需求，推动安宁疗护事业的发展，需要我们更深刻的理解自身的困境：

如何是最佳的死亡方式？

是否可以拒绝过度医疗？

如何让自己善终意愿得到实现？

自然死亡是我们的权利吗？

02

大会主题

我的安宁 我的权利

“在托尔斯泰《战争与和平》中有段故事：一个法国士兵被抓住要枪毙的时候，他脸上蒙着黑布，当时枪毙他的刽子手问他，你有什么要求？他说，请你将我脸上的黑布拉起来。”

这段故事告诉我们：

死亡本身虽然可以毁灭我们，

但对死亡的观念却可以拯救我们。

尤其是面对自己的死亡，

往往可以让人产生正面的改变力量，

了解存在的意义。

在现实生活中，身边亲友大多在医院过世，尚未来得及悲伤之前，遗体就被移走、火化。我们原本对死亡的探索与经验就这样被剥夺了，自身也进一步加剧了对死亡的恐惧和不接受，最终很难去面对亲友临终的事实。

还有许多人遭受长期过度治疗的痛苦，病情隐瞒、心愿未了，来不及道爱、道谢和道别……其临终方式与他们的希望相悖，死亡质量极差。

我们呼吁：“有质量的安宁疗护非常重要，它是我们的权利，患者和医护人员可以在全民医疗保险范围内为自己和亲人提出要求，我为自己和家人向社会发出声音。” 决策者也应该认识到安宁疗护是人民的公共卫生福利事项，应该制定相应的预算。

安宁疗护事业是由医生、护士、志愿者、社工、心理、宗教等专业人员组成的多学科团队服务，为患者及家庭提供全天关怀，以病人为中心减少身体上疼痛的同时，帮助患者与家属缓解心理、社会及精神层面的痛苦，让患者拥有最后的知情权、选择权、决定权。

03

大会介绍（部分演讲人介绍）

 

罗冀兰

中国生命关怀协会荣誉理事长

安宁疗护对话政策

更好地开展安宁疗护需要一个适应国情的临终关怀医疗体系来做保障。是医疗资源的更为合理的配置，是政府的责任，是社会文明进步的标志。

 

蔡昌雄

台湾南华大学生死学系教授

安宁疗护对话学术

美国天普大学宗教学研究所哲学博士。通过我们对临终过程的心理描述，理解死亡焦虑本质与临床显现；在死亡焦虑的人本灵性处遇；促进临终咨询的心识工作。

 

彭小华

《最好的告别》译者 博士 旅美独立学人

安宁疗护对话文学

基于陪伴两位母亲和友人死亡的经验，引证《最好的告别》和正在翻译、出自英国著名缓和医疗专家手笔的With the End in Mind(中文名暂定为《我们都可以好好死去》)，分享个人的观察、思考、感悟。

 

杨光磊

上海世界音乐节策展人 青年歌唱家

安宁疗护对话音乐

他是世界音乐的传播者，一直都在寻觅有人类学基因在背后的音乐族群，世界音乐是唤醒每个人心灵的钥匙，让我们在安宁的世界中找回属于自己内心深处的真实和安顿。

 

江湖人称“柱子哥”

淋巴瘤4期癌症患者 淋巴瘤界网红

安宁疗护对话病友

人生的最末如果能够冒点风险去换取更完整的尊严，去回首自己的高光时刻就好。因为癌症4期，我开始思考人生的意义，“一万年太久，只争朝夕”地热爱生活，更懂得人生的可贵。

 

李芸

临终关怀志愿者 手牵手服务医院站点的领队

安宁疗护对话志愿者

生命的尽头也可以是彩色的。白天是职业装，但在周日下午穿上绿马甲成为安宁疗护的志愿者代言人。每当患者向我们求助的时候，我觉得自己是一个对TA 人有帮助的人。

 

丁锐

死亡体验馆“醒来”创始人之一  独立编剧

安宁疗护对话死亡

用《醒来》这本书，记录自身与世界的碰撞。创建死亡体验馆，把死亡这一艰巨的话题，引入公众讨论的范围，有意识的去思考和了解自己是如何对死亡意念作出反应和行动的，探索应该如何在死亡意识的威胁下更好的生活。凡真实的，必会相遇。

 

李帅

手牵手临终关怀合唱团 艺术指导

安宁疗护对话音乐疗愈

致力于特需儿童、成人心理障碍、临终关怀(安宁陪护)等领域的音乐治疗。并立志在人智学音乐治疗与中国传统乐学(尤其涉及古琴疗愈性的挖掘和应用)的融会贯通上不断研究和探索。

 

Marguerite  Ellen Etemad

星球之舞委员会 舞动治疗导师

安宁疗护对话舞蹈

(星球之舞工作坊)

Marguerite与创始人Anna Halprin女士共同发展星球之舞带领人培训项目，自2010年起更研发出为孩子举办的星球之舞，以及在博物馆中的星球之舞表演等，并在2017年在上海带领星球之舞活动并取得非常大的成功。

04

参与方式

2019年10月12日「世界安宁疗护日」大会

这一天在中国∙上海 

我们与世界同频共创

直面死亡焦虑这一根本性生命议题

推广安宁疗护理念

每位临终者，都不应该承受比TA意愿承受更多的痛苦

每位临终者，有权利按自己的价值观和信仰而生存

每位临终者，都有权以自己希望方式离开

时间

2019年10月12日

13:00PM

地点

上海交通大学医学院懿德楼三楼大礼堂

重庆南路227号

交大医学院  懿德楼三楼  大礼堂

临终合唱团

（首次公演）

星球之舞

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为安宁疗护的世界开启一扇窗

此次大会为公众开放 150 个限量座席

大会注册费 188 元/人

（不包含17:00之后的受邀活动）

限时限量 报满即止

一起手牵手，为安宁疗护的世界开启一扇窗吧！

05

大会指导

主办单位：

上海手牵手生命关爱发展中心

上海醒来死亡体验馆

指委

上海市黄浦区团委

上海市社区卫生协会

协办单位：

中国生命关怀协会调研部

禾邻社

闵行区莘庄社区卫生服务中心

闵行区江川社区卫生服务中心

宝山区月浦镇社区卫生服务中心

奉贤区光明社区卫生服务中心安宁疗护中心

金山区金山卫镇社区卫生服务中心

浦东新区迎博社区卫生服务中心

徐汇区康健街道社区卫生服务中心

普陀区长征镇社区卫生服务中心

普陀区利群医院安宁疗护中心

静安区临汾路街道社区卫生服务中心

静安区静安寺社区卫生服务中心

嘉定区迎园医院

支持单位：

醒来死亡体验馆

指导单位：

中国生命关怀协会安宁疗护与生死教育专业委员会

独家设计：

奥易商务咨询（上海）有限公司

独家影像：

苏州影创工作室

媒体支持：

上海则创广告有限公司

赞助单位：

银杏公益基金会

没顶公司

（以上按笔画排序，陆续增加中）

企业赞助 / 捐赠 / 合作，请联系主办方

杨老师:021—58392908，微信：13761561498

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